O stronie

Znaleźliście się Państwo na stronie informacyjnej i edukacyjnej dotyczącej rzadkiej, bolesnej, nieuleczalnej chorobie genetycznej skóry jaką jest Epidermolysis Bullosa (EB) – pęcherzowe oddzielanie się naskórka. To właśnie ta strona internetowa jest najbardziej wiarygodnym i przydatnym miejscem w którym można znaleźć wszelką wiedzę o tej rzadkiej chorobie jaką jest EB. Publikacje związane z leczeniem, pielęgnacją i opieką nad chorą na EB osobą pochodzą z wiarygodnych źródeł zagranicznych, a także publikacji polskich specjalistów którzy posiadają wiedzę z zakresu tej dolegliwości.

Strona ma za zadanie, także służyć pomocą edukacyjną i informacyjną dla rodziców/opiekunów osób chorych, którzy poszukują wiedzy z zakresu pielęgnacji i leczenia oraz opieki nad chorym. Na stronie znaleźć można wiedzę z zakresu opieki, odżywiania, rehabilitacji, dostępności leczenia specjalistycznego, a także dostępie do nowoczesnych materiałów opatrunkowych i narzędzi pomocnych w pielęgnacji.

Zachęcamy jednocześnie do dzielenia  się z nami Państwa wiedzą i doświadczeń z zakresu opieki i leczenia EB, tak by Państwa wiedza służyła wszystkim, którzy odwiedzają stronę. Jesteśmy otwarci na wszelkie uwagi i propozycję z Waszej strony.