Opieka nad dzieckiem z EB

 

Kontakt cielesny

 

  • Kontakt fizyczny jest bardzo ważne dla dzieci z EB – tak jak dla każdego innego dziecka – jak i dla jego rodziców. Dziecko po przez zastosowanie opatrunków, które ochraniają ciało jest wystarczający, aby zaistniał między rodzicami a dzieckiem z EB kontakt fizyczny, jest on nie tylko możliwy, ale przede wszystkim konieczny.  Nie można rezygnować ze względu na delikatność skóry dziecka z najważniejszej czynności jaką jest przytulenie dziecka.
  • Mimo, że skóra dziecka może być bardzo podatna na każdy dotyk, masz prawo i powinnaś dotykać dziecka – najlepiej gołymi rękoma. W przypadku zastosowania rękawiczek zastosuj tłusty krem lub wazelinę, aby rękawiczka nie przywarła do skóry tylko była śliska.

 

Podnoszenie dziecka

 

  • O ile to możliwe, połóż dziecko na niewielkiej  miękkiej podkładce, najlepiej z materiału delikatnego i puchowego, miękkim kocykiem, poduszką lub czegoś podobnego. W ten sposób można podnieść dziecko wraz z wyściółką i zapobiec urazom.
  • Jeśli chcesz podnieść dziecko aby po jedzeniu odbiło się, należy lekko obrócić dziecko na bok, ostrożnie przesunąć jedną rękę pod dnem dziecka i z drugiej strony pod jego głową i szyją, a następnie unieś ostrożnie.
  • Nigdy nie podnoś dziecka z EB pod ramiona.  W ten sposób można spowodować pęcherze i otarcia z których powstają rany

 

Przed kąpielą

 

  • Przed kąpielą usunąć wszystkie luźne części opatrunku. Opatrunki, które przyklejają się do rany powinny być pozostawione na miejscu.
  • Zalecamy owinąć dziecko w pieluchę miękką szmatkę, aby stworzyć poczucie bezpieczeństwa, a także w obawie przed „poślizgiem” lub innymi urazami.

 

Kąpiel dziecka

 

Kąpiel dezynfekuje rany, a także przyczynia się do łatwiejszego usunięcia opatrunków.

 

Po kąpieli

 

  • Położyć dziecko w ciepłym suchym miejscu na pieluszce lub miękkiej szmatce oraz poczekać aż skóra sama się wysuszy.
  • Do zakładania opatrunków na całe ciało najlepiej aby były dwie osoby.

 

Pierś czy butelka ?

 

Wiele kobiet z EB sądzi, że nie będą mogły karmić piersią i faktycznie, w przypadku niektórych z nich ekstremalna wrażliwość skóry nie pozwala na dokonanie takiego wyboru.

Znamy jednakże matki, które karmiły piersią, pomimo swojego EB, dzięki czemu dziecko mogło otrzymywać bogate w przeciwciała pierwsze mleko przez kilka pierwszych dni czy nawet miesięcy życia.

W żadnym wypadku na kobietę z EB nie powinna być wywierana presja i tylko ona ma prawo do decyzji czy podawanie dziecku piersi jest dla niej możliwe.

 

Karmienie piersią

 

Jeśli zadecydujesz, że karmisz piersią, upewnij się u położnej czy dziecko jest właściwie przystawiane do piersi. Jest to sprawa istotnej wagi u wszystkich karmiących, ale u kobiet z EB, ze względu na możliwość dojścia do zranień, ma ona kluczowe znaczenie.

Najważniejsze jest, aby dziecko obejmowało ustami nie samą brodawkę, lecz także jej otoczkę, której skóra jest twardsza. Przy zachowaniu prawidłowej pozycji łatwiejszy będzie również sam przepływ mleka.

Jeśli by doszło do podrażnienia brodawek, należy zastosować specjalną osłonę -dopomoże w tym położna. Jedna z kobiet z EB powiedziała nam, że możliwe jest karmienie „z bólem” i nawet czerpanie z tego satysfakcji; pamiętać jednak należy, że wymaga to olbrzymiego poświęcenia i nie dla wszystkich kobiet z EB jest osiągalne.

Większość kobiet wybierających karmienie piersią potrzebuje podtrzymującego biustonosza, który – dla uniknięcia ocierania – można wyłożyć podkładkami Mepilex Lite lub Mepilex Transfer. Karmiące piersią używają zazwyczaj podkładek wchłaniających wyciekające mleko. U kobiet z EB powinny to być podkładki wykonane z materiału, który może bezpiecznie dotykać każdej otwartej powierzchni sutków. Zamiast tradycyjnych podkładek pod piersi można użyć Mepilex Lite lub Mepilex Transfer.

 

Karmienie butelką

 

Nie musisz czuć się winna, jeśli wybierasz karmienie butelką. Karmienie piersią nie jest łatwe nawet dla kobiet nie mających EB, a dla wielu kobiet z EB jest w oczywisty sposób niemożliwe.

Wiele matek i ojców zapewnia, że udaje się im wygodnie trzymać butelkę i łatwo ja cofać. Znamy przypadek kobiety, która przy trzymaniu butelki pomagała sobie wspierając rękę o klatkę piersiową i policzek.

Zamiast sterylizatora Miltona, który może przywierać do otwartych ran na rękach, można używać sterylizatora parowego.

 

Dodatkowa pomoc w domu

 

Dla wszystkich rodziców nowo narodzonego dziecka pierwsze tygodnie w domu są zarówno ekscytujące jak i wyczerpujące. Niezależnie od wsparcia ze strony partnera czy rodziny, w opiece nad dzieckiem możesz potrzebować dodatkowej pomocy. Jeśli tak jest, omów swoje potrzeby z pielęgniarką od EB lub z jednym z ośrodków DebRA.

Niezbędna pomoc zazwyczaj jest realizowana za pośrednictwem właściwych służb socjalnych, z uwagi jednak na czas niezbędny do jej przygotowania przewidywaną potrzebę wsparcia należy zasygnalizować jeszcze przed porodem.

W wątpliwościach pomocny może być kontakt z rodzinami, które tego rodzaju wsparcie otrzymywały.

 

Sprzęt dla niemowląt

 

Rynek ekwipunku dla niemowląt jest olbrzymi; niektóre przedmioty są nieodzowne, ale wiele jest drogich i całkowicie zbędnych.

Jest dużo wózków, siedzeń samochodowych itp., którymi trudno manipulować i nawet jeśli masz całkowicie sprawne ręce doradzamy wyprawę do sklepu i wypróbowanie sprzętu przed zakupem.

Tu także korzystny byłby kontakt z rodzinami, które mają już doświadczenie i mogą służyć radą.

Ponieważ oferta jest bogata i stale rozwijana, trudno czasami doradzać w kwestiach urządzeń bardziej wyspecjalizowanych, zwłaszcza, że rodziny z EB są różne i mają różne możliwości.

Podstawową zasadą, jeśli chodzi o wszelaki sprzęt powinno być raczej wstrzymywanie się z zakupami do czasu, kiedy będziesz mogła dokładnie określić czego potrzebujesz i czego będziesz chciała używać.

Twoja położna, pielęgniarka środowiskowa czy nauczyciel w szkole rodzenia doradzi, które zakupy są absolutnie konieczne jeszcze przed narodzinami.

Pozostaje teraz życzyć ci dużo powodzenia i dużo szczęścia z nowym dzidziusiem.